Drépanocytose : AGH donne la parole aux malades et aux familles pour briser le silence

A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose commémorée ce 19 Juin 2026, l’association African Genesic Health a organisé un grand temps de parole qui marque l’apothéose d’une série d’activités de sensibilisation. Face à une maladie encore méconnue malgré son ampleur, les acteurs engagés dans la lutte entendent sensibiliser davantage les populations, promouvoir le dépistage et renforcer l’accompagnement des personnes atteintes

La drépanocytose demeure l’une des maladies génétiques les plus répandues au monde. Selon les estimations, plus de 122 millions de personnes vivent avec cette pathologie à l’échelle mondiale. Au Cameroun, la situation est particulièrement préoccupante : entre 25 et 30% de la population est porteuse du trait S, tandis qu’environ un enfant sur 50 naît avec la maladie.

Classée par l’Organisation Mondiale de la Santé comme la quatrième priorité de santé publique après le VIH/SIDA, le paludisme et la tuberculose, la drépanocytose continue pourtant de souffrir d’un déficit de connaissance et de prévention.

« La drépanocytose est la maladie génétique les plus répandue en Afrique actuellement, transmise des parents aux enfants, par le trait S dans le génotype. Parce que la transmission se fait ainsi, tout le monde doit connaitre son statut en faisant l’examen de l’électrophorèse », explique Aimé Franck Ngakeu, Biologiste en Hématologie au Centre Hospitalier African Genesic Health.

Un temps de parole pour informer et sensibiliser

L’événement organisé par l’AGH se veut avant tout un espace d’écoute, d’échange et de partage d’expériences. Patients, parents, professionnels de santé et acteurs de la société civile y ont pris la parole afin de mettre en lumière les réalités quotidiennes liées à la maladie.

Au-delà des statistiques, les organisateurs souhaitent humaniser le débat en donnant la parole à ceux qui vivent avec la drépanocytose et à leurs proches. Esther Carine est maman d’enfants drépanocytaires, elle partage un quotidien pénible et exigeant.

« Je suis maman de deux enfants drépano. Un de dix ans, l’autre de six. Ils étaient 03, un est décédé. Je les prends comme des enfants normaux, sauf que le suivi demande beaucoup d’argent. Il y’ a des médicaments indispensables qu’ils doivent prendre. Et lorsque les crises surviennent, la prise en charge est plus coûteuse », confie-t-elle.  

Dépistage et prévention au cœur des préoccupations

L’association met également l’accent sur la prévention, considérée comme l’un des moyens les plus efficaces pour réduire le nombre de nouvelles naissances d’enfants drépanocytaires.

Les campagnes d’information menées ces derniers jours ont permis de rappeler l’importance du dépistage prénuptial et de l’éducation sanitaire auprès des jeunes.

« Nous avons eu le privilège de travailler avec Zita Nadège Foundation, qui intervient dans la prévention, mais aussi dans la prise en charge de la drépanocytose au Cameroun. Nous avons mené quatre activités majeures, à savoir la formation du personnel médical et infirmier sur les principes de prise en charge de la drépanocytose. Nous avons organisé une grande marche sportive qui a rassemblé à peu près 250 personnes constituées de personnels de santé, des représentants du ministère de la santé publique, précisément du district de santé de Nkolndongo, des associations partenaires et même des malades. Cette marche nous a permis de toucher au moins 3000 personnes, invitées à la campagne de dépistage gratuit de la drépanocytose, qui s’est tenue du 15 au 19 Juin. Nous avons dépisté 823 personnes, dont une vingtaine AS et moins de cinq SS. Aujourd’hui nous clôturons avec un groupe de parole, qui rassemble les enfants drépanocytaires accompagnés de leurs tuteurs, pour leur offrir un cadre de convivialité, pour une meilleure prise en charge des malades, mais aussi et surtout pour une prévention optimale », signale Gabriel Mbarga, Responsable des programmes à AGH.

Vers une mobilisation nationale renforcée

A travers cette initiative, l’AGH entend contribuer à une prise de conscience collective sur les enjeux de la drépanocytose au Cameroun. L’association appelle les pouvoirs publics, les partenaires techniques et financiers, ainsi que les communautés à renforcer les efforts en faveur de la prévention, de la prise en charge et de l’inclusion sociale des personnes atteintes.

En cette journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, le message est clair : informer, prévenir et agir demeurent les piliers essentiels pour réduire l’impact de cette maladie qui continue d’affecter des milliers de familles camerounaises.

Judith Ndongo Ngoubè

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